本文来自微信公众号：故事FM （ID：story_fm），讲述者：乐达、钟探、土豆，编辑：也卜，原文标题：《阅读障碍者：我们不是笨小孩｜故事FM》，题图来自：视觉中国
在中国，大约有 5%~8% 的学龄儿童有阅读障碍，换句话说，每10到20个孩子中可能就有一个孩子是阅读障碍者。可现实是，庞大的阅读障碍群体并没有被广泛认知，甚至很多人都没有听说过阅读障碍这个概念。
在中文语境下，阅读障碍有时也被叫做读写障碍，这是一种因为大脑功能轻微失调所导致的学习障碍。一般来说，阅读障碍儿童的智力正常，但他们在字词的识别和拼写上都存在问题，在阅读理解方面也会有困难。文字在他们的眼前可能是挤作一团难以辨认，也可能是顺序颠倒、闪烁不定。他们常常写错字，又或者是阅读速度慢，朗读的时候会出现添字、漏字等等。
对有阅读障碍的孩子来说，文字就好像是一堆无解的符号，而由这些符号引发的困难常常让阅读障碍者和他们的家庭陷入挣扎。
一、识字的痛苦
我是乐达，今年 40 岁，我的儿子今年 10 岁，上小学三年级。
他从 3 岁左右开始学英文，学习到 1 年半的时候，我发现他在书写和阅读方面存在很大挑战。
比如英文里的“is”，虽然这是一个非常简单并且出现频率很高的单词，可我的孩子就是很难记住它。无论我教他多少次，每一次“is”再出现的时候对他来说都是一个新单词。
这让我诧异，但我当时的想法是，孩子还太小，有些知识没法马上掌握也很正常，也许他长大一点就会好的。
然而到了孩子一年级第二学期的时候，他的老师非常严肃地告诉我，孩子在阅读、书写方面的表现要远低于同龄人的正常状态。他跟不上大家的书写效率，因此在课堂上做笔记也会比较困难。在阅读的时候，他的识字量太低，很多东西读不懂。
后来，不论是学校的反馈还是医院的检查结果都向我证实了一点：我的儿子的确有阅读障碍。当我明确得知他不能够阅读的时候，我非常崩溃。
因为阅读是一件非常神奇的事情，它改变的是对于未来自我的想象，这对孩子来讲是更为重要的，可我的孩子却感受不到阅读带来的美好。每当想到这里，我内心有种悲哀就走了出来。
我会觉得我的孩子特别孤独，他没有办法超越自己的感官体验去理解这个世界。
其实他也很清楚自己的识字量不够，需要花大量时间去积累。但是，积累识字量的过程本身就是非常痛苦的。
有一天，我带他把小学一年级第一册所有的生字全都听写了一遍。其实按照一个小学三年级学生的水平来说，写 100 多个字应该没有任何困难，但他在这个过程里却反复地问我，“还有？还没完？这么多？”
书里大量的字他都不会写，我们听写的效率很低。每写一会儿，我都要不断去鼓励他继续。
当听写结束后我对他说，“我把这些你不会写的全都标记出来了，现在你花一点时间，自己把这些字看一看、写一写，对于遍数我没有要求，之后我们可以再听写一次。”
然后我去做了一些自己的事情，大概一个小时之后，我回来看了一下，他大概只写了十几个字。
在学习面前，他采用了一种“非暴力不合作”的态度。
为了能够提升学习成绩，我们制定过很多学习计划。不管是用激励的方式还是我请假、花很长的时间来陪伴他，结果都是计划烂尾，无法执行。
一旦他的作业压力稍大一点，或者他今天玩得开心了一点、体力消耗大了一点，到了晚上该学习的时候他就会逃避。常常是趴在桌上摆出一副困到不行的姿态。
如果第二天早上叫他坐在桌前学习的话，他就会在那里发呆。总之就是想尽一切办法把时间混过去、熬过去。
当我看到一个又一个的计划最后全都烂尾了，我曾经对他说，“在让我失望这件事情上，你从来没让我失望过。”
他不作任何反应，就默默地听着。从他的角度来看，我说的可能都对，这些问题他都承认，他也知道我期待他成为什么样，但他做不到。
我常常会为自己脱口而出的狠话感到懊悔，可每当看见孩子对于学习的抗拒，我又会分外焦虑。
■ 乐达的儿子在学习 图 / 乐达
二、“爸爸，你可以给我做一个 PPT 吗？”
有一天，我儿子放学回来就问我是否可以给他做一个 PPT。
我当时特别好奇，问他为什么要做 PPT，他说是老师让他们组成不同的学习小组，每个小组要认领一个主题进行演讲。
之后我才发现了一个小问题，其实当时分小组的时候，大家是自由组合，是这个小组里的一个同学“收留”了我儿子。也就是说在之前，其实是没有小组愿意要他的。
虽然平日里我经常会去了解儿子在学校里的一些情况，但在那一刻我才意识到他真实的处境。其实我内心里会有很多说不清楚的情绪，可能是内疚。
后来，我做了一个非常精美的 PPT，还把演讲内容分好段落，我希望是我儿子和他的同学们可以一人上去讲一段。
演讲结束后，我发现他们的确是按照我想象的样子，每个人负责了一段内容，但其中没有我儿子。
他承担了另外一个角色——播放 PPT。他告诉我，“你做的 PPT 非常得漂亮，所以我想去播放。”
但其实我知道是他读不下来稿子，他不想在全班同学面前丢人，所以他选择用这样一种方式来保护自己。
在应对读写困难的过程中，阅读障碍儿童和他们的家庭常常感到孤立无援。因为就目前来说，我们的社会整体上都缺乏对于阅读障碍的理解和接纳，钟探对这件事就深有体会。
她是一名儿童读写能力的评估和训练老师，也是一名社会工作者，从 2012 年开始便致力于阅读障碍的科普和干预工作。
三、学习不等于读写
大概在 2014 年，正值 4 月的世界读书日，我在一个街角摆了个摊位，做阅读障碍的科普活动。在给市民发资料的时候，有一位老先生跟我辩论了半个多小时，因为他始终认为“读写障碍”就是胡扯。
作为一个已经从业数十载的特级教师，他觉得没有教不好的学生，只有教不好的老师。如果学生学习不好，要么是学生态度的问题，要么就是老师能力的问题。所以，读写障碍是不可能存在的。
这是我印象非常深刻的一位老先生，而他也不是我遇到的唯一一个对读写障碍的存在持怀疑态度的人。
他们是我在科普过程中遇到的挑战，也是我想去做科普的原因。
因为我这么多年接触过的孩子也好、成人也好，他们其实都在面临一种困境：当没有人了解“读写障碍”时，他们就一直被污名。他们会被被贴上“笨”“懒”“态度不端正”的标签，而这些标签其实是对一个人非常泛化的定义。
但如果一个人只是有读写困难，其实这是非常具象的，也就是说 TA 只有面对文字的时候是有困难的。而如果再进一步了解，我们会知道，这个困难不是没有办法来应对的。
有很多阅读障碍儿童放弃了学习，因为 TA 觉得学习就等于读写。但其实学习不仅仅是读写，TA 也可以通过看视频、听故事等等来学习知识。我们往往太重视让孩子通过文字去获取知识和信息，所以我们其实需要让家长以及其他成年人知道，文字不是唯一的途径。
四、多感官训练
人是有各种各样的感官去接收各类信息的。我们在记忆一个文字时，我们会同时使用不止一个感官。
比如，让孩子记一个字长得什么样，大部分人可能就是用眼睛去记住，但我们在平时给孩子训练的时候，会同时让他去触摸文字的形状、去听文字的发音。
我曾经遇到过一个孩子，他到了三年级还学不会“树”这个字。有一天，他的妈妈就带他去公园里非常仔细地感受树，去摸树、抱树。经过这样的多感官刺激之后，他就记住了这个字，后来他也用同样的方式记住了“湖”等汉字。
阅读障碍儿童需要去看、去听、去摸、去感受文字，这样可以更好地记忆信息。同时在这个过程中，积极正向的情绪也会助力孩子的记忆。
所以我们通常会鼓励家长，让孩子在一种比较愉悦的情绪氛围里学习，否则 TA 可能要耗费更多的心理资源去处理自己当下的紧张和焦虑，也就没有更多的资源用在学习上了。
■ 多感官训练活动：部件拆字+象形记忆+电子化体验 图 / 钟探
■ 课堂训练：我自己设计的文字游戏“丢骰子拼字”，把汉字进行字型结构分类，其中不同结构由不同颜色帮助归类，方便有规律、有线索地记忆文字。 图 / 钟探
多感官训练、和孩子一起阅读、把游戏和识字结合等等都是目前阅读障碍干预过程中会用到的方法。而除了辅导阅读障碍儿童，钟探在工作中也会接触到成年阅读障碍者，土豆就是其中之一。
她是一个英文阅读障碍者，但她的阅读障碍是直到成年之后才正式得到确认。
你可能很难想象，土豆虽然有阅读障碍，但她的专业是英文语言学，毕业后她甚至成为了一名英语老师。
五、单词就只是一个图像
我非常早就意识到自己和别人不太一样。
小学一二年级的时候背英文单词，我就发现自己有点记不住。在我眼前，单词就只是一个图像，但至于这个图像到底是什么意思，应该念成什么样子，我完全没有概念。那个时候我及格都很困难。
后来我开始慌了，大概到四五年级的时候，我希望妈妈能帮我报一个辅导班。当时她没有随便找一个辅导班就给我报，而是带着我找了大大小小的辅导班去试听，看老师教的内容怎么样、我喜不喜欢老师的教学方法等等。我妈妈一定要确认这个老师对我来说是合适的，她才能把我放心地送到这个辅导班。
所以我当时其实找到了一个很好的老师帮我做英文入门。从四五年级到小学毕业，我们一直都在不断地强化音标的学习。虽然我有读写障碍，但是我能顺利地把英文的语音学得很好，其实是这位老师为我打下了非常好的基础。
目前有研究者认为，与其将阅读障碍视为一种疾病，不如把它看作是一种独特的信息接收和处理方式。虽然阅读障碍者不能像大多数人一样在阅读的过程中顺利地完成音-形-义三者之间的连接和转换，但像土豆这样的阅读障碍者却能在这种所谓的缺陷中摸索出自己的学习方法。
六、画画记忆法
在初中时期，学习对我来说还是比较困难的，但那个时候我会一直逼着自己去学。我只知道我需要努力，虽然不知道什么时候会有结果，但我觉得如果我不努力，可能就永远没有提高。
转机发生在一次早读。
当时我趴在桌子上，拿着笔在笔记本上像画画一样去描摹课本上的单词。
比如“dog”这个词，我可以这样拆解一下，字母 d 像是一个圆加上了一个旁边的小棍儿，字母 o 像是一个小圆圈，字母 g 是一个小圆圈再加一个勾。
对我来说，单词“dog”更像是三个相互独立的圆，而每个圆附近又会增加一些相应的笔画。
所以与其说我在记忆单词，不如说我是在记忆一块拼图。我渐渐发现，这种依靠图像和视觉刺激的画画记忆法对学习有很大帮助。
■ 这是单词 dog 在土豆的画画记忆法之下呈现的样子。土豆说，它更像是一排低矮的灌木丛中向上伸出了一根电线杆，向下则是一根延伸出的电缆。 图 / 土豆 ipad 手绘
■ 土豆根据自己的模式去记忆字母和单词 图 / 土豆 ipad 手绘
七、语言的力量
虽然我在英语读写上有困难，但我却渐渐发掘了自己在英语口头表达方面的特长。某种程度上来说，口头表达的训练也帮助我进一步理解了文字世界。
在初中的时候，妈妈发现了我比较喜欢口语表达，所以她会鼓励我去参加一些演讲比赛和辩论赛。这些活动影响我最深的其实不是我获得了什么样的奖项或者什么样的名次，而是写稿、再不断地修改的这个过程，这对我来说是最快乐的部分。
有一次演讲让我印象很深，当时除了固定的演讲稿之外，还有一个自由环节要求选手进行展示，我展示的是我非常喜欢的电影《简·爱》里最经典的一段对话。为了演绎这段对话，我需要一人分饰两角、沉浸式地把自己放在一个小小的剧场里，再用英文进行加工和对话。
在那一刻，我发现自己突然对所谓的英语文学有了理解。
那是我第一次真真切切地感受到了，原来曾经对我这么陌生的一个符号系统，它有这么强大的力量。对于一个本身对理解语言有困难的人来说，它带来的愉悦感是完全不一样的。它不再是我简单地背一个单词，去生硬地记忆文字，而是我把自己放在一个生动的情景下去感受语言的力量。
八、超越语言
在初中的时候，我喜欢演讲和戏剧，喜欢动手操作，也发展了很多在学习之外的兴趣爱好。这些爱好让我变得自信起来，同时在面对课业学习的时候也没有那么焦虑了。
可到了高中，随着学习压力剧增，当学校也不允许学生去发展除了学习以外的兴趣爱好时，我陷入了一种单一的评价体系里。
当时因为学习压力很大，而我的成绩一直努力也不见起色，所以我特别焦虑、特别紧张，不知道自己该怎么办。
高三的时候我的恐慌症比较严重，每次在考试之前我都需要自己到一个安静的地方冷静一下，否则我会很容易过度喘气。
因为恐慌症，我曾经出现过好几次四肢僵硬的状态。如果此时不进行控制呼吸，我可能会在短短的时间内进入身体强直，一旦这样，我的状况就会非常危险。
我原本是住校，但因为当时状态不太好，所以回家休养了一段时间。
在家里的时候，我和妈妈之间其实没有很多语言上的沟通，但在我最困难的时候，她会陪我一起学习。
每天早上6:00 我们都会一起起床，然后各自学习自己的书本，遇到困难我们会互相打气。在那一年的时间里，妈妈同时通过了高级经济师和高级会计师两个职称，我也考上了大学。
我觉得行动的力量真的比语言的力量大太多了。后来每当我遇到问题时，就是闷着头皮去干，一定要坚持，这是她给我带来的影响。
九、我们可以被看见
在国外读研期间，因为了解到学校可以提供阅读障碍相关的测评和支持服务，我就想确认一下自己的情况。
学校的学生支持部门先帮我做了一个初筛测试，做完之后就把我转诊到了有资质的合作机构进行进一步测评。在专业机构的测评流程基本上就是做一些认知测试、语言能力测试等等，最后他们会根据我的情况统计出各项指标。
在测评过程中，其中有一项是听写单词。这些单词不是真正存在的有具体含义的词语，而是一些非常奇怪的发音的组合。这个测试的目的是为了考察我是否能把文字的音和形对应起来。我当时很想写，但是真的写不出来，而这个过程也被医生仔细地记录了下来。
在测试结束的十几天之后，我的阅读障碍得到了正式确认。医生给我出了一份纸质报告，其中包括了我做测试的原因、所有的测试结果以及最后得出的数据维度分析。除此之外，机构还会给学校发送一份我的测评报告，学校会根据我的测评结果以及机构的建议给出相应的支持措施。
比如，在我每一次参加考试的时候，学校会给我延长 25% 的考试时间， 我的任课老师也会收到学校的邮件从而得知我的情况。而且在考场中，其他人考完就会收拾书包离开，而我因为延长了考试时间所以还在做题中，别人离开的这个过程可能会影响到我，所以老师也会把我安排在考场的角落位置，尽量减少对我的干扰。
事实证明，这些措施对我是有很好的效果的。从前即便我很努力地学，在考试中最多也只能达到一个非常中等的成绩，因为我很多卷子都是做不完的。但延长了一定的考试时间后，我可以达到很不错的成绩，因为我有时间去加工信息，去思考我到底背过什么、在老师课堂上学过什么，这些都是很有必要的。
因为很多阅读障碍者在语言输出上也有困难，比如在写文章方面，我们会需要更多的时间去输出文字，所以学校也会在论文写作上给予时间支持。比如，学校会给我稍微延长几天论文提交的截止日期，这样有助于我多一些时间去撰写和修改。
也是从那时起，我意识到我并不需要为自己的不同而感到羞愧。在一个包容、多元的教育体制里，阅读障碍者可以被看见，也可以不受干扰、更加平等地享受教育和参与竞争。
我曾经在语言学的学习中读到过一句话，大意是，读写能力不是本能，没有书写和文字才是这个世界本来的样子。归根到底，文字只是一个介质。通过借助一些并不复杂的支持手段和类似于语音文字转换软件这样的辅助科技，阅读障碍者也一样可以上学、考试、工作。
可能当年挣扎在学习中的土豆也没有想到，自己现在会成为一名老师。
而对乐达来说，尽管阅读障碍不会在他的孩子身上消失，他们的未来也显得不可预测，但是，乐达没有失去信心。
十、“达芬奇考了几级？”
大概在一年半以前，因为工作上遇到了一些挑战，我的情绪非常低落。
有一天我儿子问我是否可以下楼陪他玩一会儿，我虽然不是很想陪他玩，但还是决定陪他走一走。又或许，其实是他陪我去走一走。
下楼之后，我们俩漫无目的地压马路。我儿子看我不太开心，就问我怎么了。我就说我的内心里充满了恐惧——对年龄的恐惧、对工作压力的恐惧、对未来不确定的恐惧。
我儿子听了之后一脸发懵，他并不能理解这些恐惧的含义。我就对他说，“我觉得自己这么大年纪了，还一事无成，我害怕就这么稀里糊涂地过完了一生，被别人看不起。”
我儿子听了之后，沉默了一会儿，然后他问了我一个问题。
“爸爸，我很喜欢画画，画画要考级吗？”
我当时也没过脑子，张嘴就说，“需要。”
然后我儿子又问，“爸爸，达芬奇考了几级？”
突然之间，我感觉头顶上嘣地一下亮起了一个小灯泡。我心想，对啊，没有任何一位伟大的画家是靠考级成就的，他之所以成为伟大的画家，就是因为他超越了标准的人。然后我回过头，再看看我身边的小男孩，确实他在学习上有很多挑战，也的确面临着很多问题，但是他也有很多的天赋。
他很坚强，没有被我糟糕的坏脾气和恶毒的语言击倒；他也很善良，看到我情绪低落的时候，他愿意放弃自己的玩耍来陪伴我。
我觉得这些品质非常重要，或者说，我相信这些宝贵的品质，将来能让他为自己的人生创造一段有意思的旅程。
■ 乐达经常会带孩子一起去参观各种各样的博物馆和展览 图 / 乐达
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